De zomer. Voor de één betekent het wijn en pizza op een Italiaans terras, voor de ander een ijsje op de boulevard in Zandvoort. En voor ons? Nou ja… een beetje van allebei. 

De kinderen vonden het heerlijk om bij oma te zijn en ook Bram met alles wat hij nodig had, inclusief PGB-er, was van harte welkom. Toen zij (veel te vroeg) overleed, drong het pas echt tot ons door hoezeer we daarmee geboft hebben.

Voor een blog over “vakantie” interviewde ik mijn dochter Eline (19). Ze was bijna vier toen haar ernstig verstandelijk beperkte broertje Roan werd geboren. Eline herinnert zich vooral de “gewone” vakanties...

De zomer is weer van start en veel gezinnen vertrekken naar het buitenland voor een zonnige vakantie. Voor veel kinderen staat de zomer in het teken van vrije tijd en onbezorgd genieten. Voor mij, opgegroeid als broer van een zusje met een zeer ernstige verstandelijke beperking, was dat anders.

Vermoedelijk zijn er vele mensen die zich hierin herkennen, ook mensen zonder kind of met een normaal ontwikkelend kind. Maar er zijn ook ouders die deze tekst niet meer kunnen horen of lezen, omdat ze gewoonweg dat stadium al vele jaren voorbij zijn. Het lijkt er ook voor de naasten van kinderen en volwassenen met intensieve zorgvragen niet beter uit te gaan zien.

Passende zorg voor mensen zoals Bram was er niet echt en gezien de huidige ontwikkelingen, gaat dat voorlopig ook niet veranderen. Alleen als de kinderen klein zijn, vergoeden ze de professionele verpleegkundige zorg nog wel. Maar die zorg is heel kostbaar.

Dank voor het delen van de tien principes die Eurocarers heeft geformuleerd om de mantelzorgrelatie te formaliseren, Henk.

Als ik zie hoeveel impact jullie zorgtaken hebben op je werk, loopbaan, inkomen en – in de toekomst – je pensioen, dan vraag ik me wel eens af: ervaar je voldoende erkenning en solidariteit vanuit de samenleving voor wat je doet? Is het wel een ‘fair deal’?

Waarom 21 maart en waarom sokken? De datum is gekozen omdat mensen met Downsyndroom het 21 chromosoom 3 keer hebben, dus 21- 3.

Een paar weken geleden was het eindelijk zover. We waren uitgenodigd om ons te melden bij de SyndromenPoli  van Laura de Graaff  en...

Roan en 1 van de vrijwilligers Soms helpt werken in de wetenschap me om beter te begrijpen wat er in mijn eigen leven gebeurt. Iets dat...

Tijdens het luisteren naar de presentatie bedacht ik dat dat niet alleen geldt voor het omgaan met mensen met een verstandelijke beperking.

Ik dacht dat ik na al die jaren er wel aan gewend was geraakt. Een soort berusting zou voelen. Niets is minder waar. Ik ben toch weer boos.

Soms gaan dingen vanzelf of wordt zelfs al hulp aangeboden zonder dat ik erom hoef te vragen.

Het valt niet mee mensen te kennen. Het is ook niet altijd gemakkelijk om jezelf kenbaar te maken. Dat is wel belangrijk.

Ik ben Henk Nies, vader van drie volwassen kinderen, sinds drie jaar opa en tot voor een paar jaar bestuurder/directeur bij Vilans ...

© Foto - Tamara Streng Enkele jaren geleden bedacht ik eens om samen met Sarike verhaaltjes aan elkaar te schrijven, beetje in een...

© Foto - Bianca Beersma Ik ben Bianca Beersma , getrouwd met Mark, moeder van Eline en Roan. Ik ben hoogleraar aan de VU, waar ik met...

© Foto - Sarike de Zoeten Wat je schrijft klopt. Je woorden zijn lief en ondersteunend, maar doen ook pijn. Natuurlijk is een plek waar...

© Foto - Tamara Streng Je vraagt me wat ik ervan vind in je laatste blog-bijdrage. Ik vind vooral dat je moet doen en zeggen wat goed...