De zorg die uit instellingen verdwijnt, komt terecht bij gezinnen

Wanneer we in Nederland spreken over ‘de gehandicaptenzorg’, gaat het meestal over instellingen. Wat daarbuiten zich afspeelt is veel minder zichtbaar. Zorg die professionele en gefinancierde organisaties steeds minder kunnen garanderen, wordt in toenemende mate gedragen door gewone gezinnen. Niet alleen lichte ondersteuning, maar juist de zware, complexe en levenslange zorg voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen.

Die zorg is niet verdwenen, maar verplaatst. Net als in de ouderenzorg is in de afgelopen decennia de zorg verschoven van instellingen naar thuis. In de gehandicapten zorg is dat precies die zorg waarvan organisaties zeggen, dit met de huidige personele bezetting en middelen niet meer verantwoord te kunnen bieden. En toch verwachten we dat ouders en naasten deze verantwoordelijkheid wel dragen.

Dat roept de fundamentele vraag op waarom we ervan uitgaan dat gezinnen dit zonder structurele ondersteuning wel kunnen volhouden, als professionele teams met medische expertise en infrastructuur deze zorg als te intensief en te kwetsbaar ervaren voor het systeem?

Gezinnen doen dit niet omdat zij daarvoor kiezen, ze doen dit uit verantwoordelijkheidsgevoel en liefde voor hun kind (-18+). Zij passen hun leven ingrijpend aan. Werk, inkomen, sociale relaties, lichamelijke en mentale veerkracht, toekomst, dromen, alles komt onder druk te staan. Alleen zo kunnen zij opvangen wat de vastlopende systemen laten vallen.

Rondom deze gezinnen is een groeiende schil van adviseurs en ondersteuners die met elkaar spreken en normeren. De opbrengsten daarvan worden in ‘keukentafelgesprekken’ met burgers besproken. De term suggereert nabijheid en gelijkwaardigheid, maar dat is niet de ervaring van veel mantelzorgers. Deze gesprekken gaan vooral over gebruikelijke zorg en wat gezinnen nog méér zelf kunnen organiseren binnen hun informele netwerken en zeer beperkte middelen.

Tegelijkertijd worden er op landelijk niveau wel afspraken gemaakt met koepelorganisaties en systeempartijen. Noodzakelijke gesprekken, maar ze doen geen recht aan de diversiteit en zwaarte van zorg die thuis door sommige mantelzorgers wordt opgevangen. Wie niet in een instelling woont, verdwijnt gemakkelijk uit cijfers en beleidskaders. En wat niet wordt gezien, wordt ook niet meegewogen in hervormingsplannen of politieke urgentie.

De gevolgen zijn allang zichtbaar. Ouders verminderen hun werkuren of stoppen noodgedwongen helemaal. Loopbanen stagneren, pensioenopbouw valt weg, inkomenszekerheid verdwijnt. Een mantelzorgvergoeding biedt geen basis om een bestaan op te bouwen. Opvallend genoeg verlangen veel van deze ouders niet naar minder werk, maar juist naar meer: naar de mogelijkheid om naast de zorg thuis ook hun professionele leven voort te zetten, economisch zelfstandig te blijven en aan een toekomst te bouwen.

En terwijl de samenleving zoekt naar oplossingen voor de houdbaarheid van de zorg, worden de langetermijngevolgen thuis steeds helderder: overbelasting, verlies van maatschappelijke participatie en groeiende ongelijkheid. Dat zijn geen individuele incidenten, maar structurele patronen.

Daarom is dit geen aanklacht, maar een oproep om beter te kijken. De zorg die we collectief niet meer georganiseerd krijgen, verdwijnt niet. Zij komt terecht bij mensen zonder formele positie en zonder bescherming. Beleidsmakers voor de gehandicaptenzorg, zouden zich niet alleen moeten richten tot de zorgorganisaties, maar óók de gezinnen. Zij houden voor hun dierbaren het systeem in stilte overeind. Dit is niet een probleem van deze gezinnen, maar van ons allemaal!