Als god in Frankrijk

Mijn moeder woonde tot haar overlijden in de Dordogne. Ze had een heerlijk huis, fijne tuin en met stip op één, een echt zwembad! In mijn studententijd ging ik er liftend naar toe, toen ik eenmaal mijn rijbewijs had, tufte ik er in mijn Dafje naar toe en toen er kinderen kwamen, uiteindelijk met een bus vol hulpmiddelen en andere spullen. Weinig avontuurlijk, maar beslist geen straf.

Ontzorgen

De kinderen vonden het heerlijk om bij oma te zijn en ook Bram met alles wat hij nodig had, inclusief PGB-er, was van harte welkom. Toen zij (veel te vroeg) overleed, drong het pas echt tot ons door hoezeer we daarmee geboft hebben. Ik kan me niet herinneren dat ik na haar overlijden ooit eenzelfde gevoel van 'ontzorgen' heb ervaren. En dan hebben we het over de kosten nog helemaal niet gehad... 

Grote en kleine werelden

We zijn nog wel een aantal jaar met Bram op vakantie gegaan na haar overlijden, maar steeds minder. Naar mate de twee jongsten ouder werden, werd hun wereld en verlangen groter. Terwijl Bram juist steeds meer inleverde en zijn leefwereld steeds kleiner is geworden. Of we hem plezier deden met onze vakanties werd echt een vraag. Daarom werd het opsplitsen dat we in ons dagelijks leven al heel veel deden, ook op vakantie ons nieuwe normaal: zo nu en dan om de beurt een weekje weg met een van de twee. Ook heel fijn.

Maar niet alleen de wereld van Bram is steeds kleiner geworden, ook die van ons krimpt als we niet oppassen. Sinds Bram weer thuis woont is het niet eenvoudig gebleken om zorgverleners te vinden met affiniteit voor mensen zoals hij en buiten kantoor uren nog minder. Daardoor doen we de zorg voor een groot deel samen met de dagbesteding en een klein team zorgverleners. Dat geeft duidelijkheid en rust in ons toch al hectische leven.

Hij lol, wij lol

Toen Bram klein was werd er van alles met hem ondernomen als hij in de vakantie achter bleef. Dat maakte het een stuk makkelijker om zelf ergens ver weg, in het zonnetje een boek te lezen en ontspannen. Die vakantiezorg wordt in instellingen niet geboden aan 18+ en ons kleine zorgteam combineert het werken bij ons met een andere baan. In de zomer zijn ze zelf heel erg aan vakantie toe. En als Bram geen lol heeft, heb ik zelf meer moeite om weg te gaan.

Gelukkig hoeven we sinds dit jaar alleen nog maar rekening mat elkaar te houden en gaan we in de vakantieperiode van de PGB zorgverleners, om de beurt naar ons werk of afspraken, zodat Bram met de chauffeur niet voor een dichte deur komt te staan. De andere twee kinderen zijn inmiddels zo groot dat we ons daar geen zorgen over hoeven te maken. Ze gaan nu zelf op vakantie met vrienden en vriendinnen en hebben ons daar helemaal niet meer bij nodig!

Ook weer nieuw, maar zal vanzelf wel wennen...