Vermoedelijk zijn er vele mensen die zich hierin herkennen, ook mensen zonder kind of met een normaal ontwikkelend kind. Maar er zijn ook ouders die deze tekst niet meer kunnen horen of lezen, omdat ze gewoonweg dat stadium al vele jaren voorbij zijn. Het lijkt er ook voor de naasten van kinderen en volwassenen met intensieve zorgvragen niet beter uit te gaan zien.

Passende zorg voor mensen zoals Bram was er niet echt en gezien de huidige ontwikkelingen, gaat dat voorlopig ook niet veranderen. Alleen als de kinderen klein zijn, vergoeden ze de professionele verpleegkundige zorg nog wel. Maar die zorg is heel kostbaar.

Dank voor het delen van de tien principes die Eurocarers heeft geformuleerd om de mantelzorgrelatie te formaliseren, Henk.