Meer dan je best kun je niet doen

Passende zorg voor mensen zoals Bram was er niet echt en gezien de huidige ontwikkelingen, gaat dat voorlopig ook niet veranderen. Alleen als de kinderen klein zijn, vergoeden ze de professionele verpleegkundige zorg nog wel. Maar die zorg is heel kostbaar. Dat wij al die jaren die zorg zelf hebben willen bieden, is een keuze, maar hadden wij echt een keuze gehad, dan hadden we hem al lang geleden vol liefde losgelaten.

Alles wat Bram leerde, leverde hij ook weer in

De medische kant van zijn zorgvraag werd alsmaar groter. Toen hij 7 was ben ik op aanraden van het zorgkantoor een deel van zijn PGB aan mijzelf gaan uitbetalen. In eerste instantie niet voor onszelf, maar om een oppas voor de andere twee kinderen te kunnen betalen. Om plezier met ze te hebben en dingen te doen waar ik door de zorg voor Bram, niet aan toe kwam.

Het vinden van een oppas was een stuk eenvoudiger dan het vinden van zorgverleners voor Bram. Daarom kozen we voor deze oplossing. Bram zijn zorgvraag was te medisch en zijn epilepsie te intimiderend. Zijn gebrek aan mogelijkheden vindt men nog altijd saai. Toch heeft hij die zorg 24/7 nodig.

Niets komt alleen

Voor de geboorte van Bram hadden wij beiden uitdagend werk en een goed inkomen. Net voor de bevalling verhuisden we naar een mooi huis in het oosten van NL. Bram werd tijdens de proeftijd van mijn nieuwe baan ziek, waardoor de baan niet doorging. Door de ernst van zijn situatie, koos ik ervoor om tijdelijk fulltime te zorgen. 

Het viel me zwaar om fulltime moeder te zijn in een omgeving waar ik niemand kende. Ik miste mijn vrienden, collega’s en de uitdagingen van mijn werk en wilde terug naar de Randstad. En toen deed de krediet crisis daar nog een schep bovenop. Ons kaartenhuis stortte in. Beiden geen baan en ons huis net met moeite verkocht. We wisten niet meer waar we goed aan deden. Dankzij Bram heb ik geleerd om ongeveer alles in het leven weg te relativeren. 

De 10 unten van Eurocarers

Alle voorgestelde punten sluiten naadloos aan op de zorgen die ouders met zich meedragen. Maar het ontbreken van elke vorm van bestaanszekerheid en een daarbij passend sociaal vangnet als het tegenzit, is wat mij betreft het allerbelangrijkst. Dat samen met ondersteuning om vaktechnisch en digivaardig genoeg te zijn/blijven, om weer terug te kunnen komen in de steeds sneller veranderende zakelijke digitale (systeem)wereld. 

Alle punten juich ik toe. Onze kinderen kunnen we niet beter maken, de situatie van de gezinnen wel!