Wat als het niet lukt om voor jezelf te zorgen?

Ik zag een oproep voor een bijeenkomst voorbij komen met de begintekst:

“Zorg voor een kind met een intensieve zorgvraag begint bij goed zorgen voor jezelf.”

Vermoedelijk zijn er vele mensen die zich hierin herkennen, ook mensen zonder kind of met een normaal ontwikkelend kind. Maar er zijn ook ouders die deze tekst niet meer kunnen horen of lezen, omdat ze gewoonweg dat stadium al vele jaren voorbij zijn. Het lijkt er ook voor de naasten van kinderen en volwassenen met intensieve zorgvragen niet beter uit te gaan zien.

De route; ik zorg eerst voor m’n kind en als ik dat niet meer kan, gaat hij of zij elders wonen, is absoluut geen vanzelfsprekendheid. Er zijn onvoldoende passende logeer en/ of (deeltijd)woonplekken in elke regio. Naast ook het te kort aan zorgmedewerkers. Dat heeft invloed op zorgen voor jezelf. 

Mijn wens zou zijn: Hoe zorg ik ervoor dat anderen voor mij, mijn kind en mijn gezin gaan zorgen? Wat helpt zodat ze ons zien? 

Als ouder van een (jong) kind met Down noem ik vaak dat zij nog een gewoon klein kind is, maar tegelijkertijd is niks wat zij nodig heeft voorheen, nu en in de toekomst, als vanzelfsprekend ook geregeld. Dat betekent ook iets voor mijn werkgever, waar ik ook zou werken. Wat als mijn werkgever echt niet de ruimte heeft om mee te bewegen in wat ik door de zorg van mijn kind nodig heb om in balans te blijven? Wat als er geen regelingen zijn zoals kortdurend (of langdurend) zorgverlof?

Werken en zorgen

Men schrikt vaak een beetje als ik vertel 32 uur te werken. Dit lukt vanwege veel eigen regelruimte. Het lukt ook omdat ik steunende collega’s heb, een gezond en betrokken netwerk én dat ik thuis een goed georganiseerd PGB team heb, naast ook opvang en voorschool, die er zijn voor Lisse als ik aan het werk ben.

Het is veel werk, geen vanzelfsprekendheid, maar voelt voor mij ook als een luxe dat dit zo kan. Hierdoor kan ik blijven werken. En zijn voor mij de punten die https://eurocarers.org/ noemt Henk Nies nu niet van toepassing.

Sociale zekerheid

Maar wat als ouders door de (al op jonge leeftijd) complexe beperking van hun kind met hun rug tegen de muur staan? Steeds geïsoleerder leven, door de kwetsbare gezondheid en intensieve zorg van hun kind. Dan is meedoen en werken niet altijd een vanzelfsprekendheid. Ouders hebben teveel zorgtaken om daarnaast ook nog een betrouwbare, energieke en betrokken collega of werknemer te zijn.

De ouders die ik heb ontmoet, die zichzelf deels uit het PGB betalen, en daar grotendeels van afhankelijk zijn, zitten vast. En hebben geen enkel financieel vangnet wanneer door regelmatig logeren, elders gaan (deeltijd)wonen of zelfs na overlijden (volledig of een deel van) het budget vervalt. Het is een kwetsbare oplossing, en tegelijkertijd soms de enige passende.

Dat kan toch niet de bedoeling zijn? De zorg voor je kind bepaalt daarmee je sociale zekerheid. En zorgt tevens voor ongelijke kansen voor jou als zorgouder.

Dus hoera voor de 10 principes!