Dat gevoel van een dorp dat je beschrijft in je vorige blog, herken ik. Er zijn veel plekken waar we zorgverleners van weleer tegenkomen en er zijn er altijd bij die even langs komen om Bram te zien. Laatst had Bram een uitje van de dagbesteding. Ze gingen zwemmen op de dagbesteding waar hij 18 jaar naar toe ging. Er kwamen allemaal dames om hem even te begroeten. Zo leuk en lief!
Ik zou willen dat ik je eenzelfde geruststellende gedachte mee zou kunnen geven over achterdeuren, maar dat kan ik helaas niet. Wij hadden alleen een neuroloog die voor ons door het vuur ging. En zo zijn er her en der nog wat andere medisch specialisten die ik via social media en congressen heb leren kennen. Ik denk dat ik ze zou mogen raadplegen, maar een echt team met een MDO zou heel fijn zijn. Een echt team dat hem door en door kent en zich om hem bekommert, zal het nooit meer kunnen worden.
Het verdrietige is dat er eigenlijk nooit iemand echt geïnteresseerd was in Bram als patiënt. Hij had geen diagnose, een volledig niet instelbare epilepsie, ontwikkelde zich ook niet en maakte geen contact. Dat hielp niet in de verbinding met zijn behandelaars. Daar kwam op zijn 18e verjaardag bovenop dat het 'kind-systeem' hem automatisch uitspuugde. Nog dezelfde dag stopte alles en waren we niet meer welkom, zo konden we lezen in een door het systeem gegenereerde brief. En dat was dat. Geen overdracht. Niets. Gelukkig is dat nu anders en zijn er allerlei mensen bezig om dit ook voor 18 jarigen met een verstandelijke beperking goed te doen en beter te borgen.
Maar, na 25 jaar zoeken, lijkt er een foutje gevonden te zijn in Bram zijn DNA (of RNA), waar ook epilepsie bij genoemd wordt. Er moest nog wat verder naar gekeken worden, maar in mei horen we of dit ook daadwerkelijk zo is. Wie weet. Misschien zijn er straks in zijn nadagen toch nog mensen die zich in zijn beeld gaan verdiepen. Maar misschien ook niet.
Ik zou in ieder geval heel blij zijn als ik de broer en zus van Bram kan meegeven of zij het krijgen van een kindje als Bram kunnen uitsluiten als zij dat willen. Ik realiseer me dat dit voor jou misschien hard en naar klinkt. Soms vraag ik me af of het niet beter is om daar in het openbaar minder uitgesproken over zijn. En tegelijk weet ik dat ik met mijn openheid, anderen ook help en steun.
Wat vind jij?
Comments