Jouw ontdekking op die maandag middag, dat je ondanks alles op dat gegeven moment, gewoon een moeder bent met een dilemma niet groter dan de keuze: ‘fiets of auto’, raakte me. Dieper dan ik mij kan veroorloven om toe te staan.
Ik zit hier heerlijk in alle stilte in de keuken aan dit blog te schrijven. De afgelopen 25 jaar ben ik elke ochtend om 6 uur wakker. In de keuken, achter mijn laptop vind ik rust. Ik heb Bram gekanteld en nog even ingestopt, de hond heeft geplast en krult zich op haar kussen. Er liggen minimaal twee uur voor me om mijn gedachten te laten gaan over jouw blog en de mijne. Mits Bram geen aanval krijgt…
En dat is waar mijn ‘gewoon’ het raam uit vliegt. In het begin was ik natuurlijk ook op zoek naar gewoon waar mogelijk. Dat werd me ook voorgehouden. Als de epilepsie onder controle zou komen, had Bram nog heel veel mogelijkheden om zich te ontwikkelen. En dat klopt ook. Als Bram je echt aankijkt en contact kan maken, weten we dat zijn epilepsie in dat moment heel even naar de achtergrond verdwijnt. Maar die momenten zijn sporadisch. Toch vertellen ze ons dat er in dat lieve ventje nog wel een mensje zit met wensen en mogelijkheden, ook na 25 jaar vegeteren.
Het is heel erg verdrietig dat als er geen diagnose gevonden wordt, medicijnen niet aanslaan of verbetering uitblijft, de interesse ook verdwijnt. Ik ben zelf gestopt om met Bram naar het ziekenhuis te gaan. Gek genoeg ben ik ook nooit gebeld met de vraag hoe het met ons is, of waar we bleven. Over een stoma voor een chronische blaasontsteking wordt niet lang nagedacht, een Nervus vagus stimulator, wordt zonder pardon onder een borstspier geschoven en bij hardnekkige spitsvoeten is amputeren gewoon een optie. Maar wat het met je doet als je dag en nacht aan het ploeteren bent met een kind waar dagenlang geen contact mee te krijgen is, wordt liever niet gesproken. Het gebrek aan aandacht en interesse voor de alles verpulverende uitzichtloosheid, heeft mij diep geraakt en tot op de dag van vandaag geïnspireerd om mij uit te spreken, en hopelijk deze zorg te veranderen.
Ik leerde mijzelf berusten in ons lot en de boosheid die ik voelde, om te zetten in verandering. En ook al zijn het maar een heleboel kleine stapjes en is de weerstand nog altijd voelbaar, die veranderingen zijn er zeker. Ons leven in onze bubbel is misschien heel anders dan dat van anderen of wat je zou wensen, maar dit is voor ons na 25 jaar ‘anders zijn’ ook heel gewoon geworden!
コメント