Toen Bram epilepsie bleek te hebben, kreeg ik naast het op- en afbouwen van verschillende anti epileptica (AED), de opdracht aanvallen bij te houden en als hij blauw aanliep, te couperen. Als dat niet de aanvallen stopte, moest ik 112 bellen en naar het ziekenhuis komen. Ik ben niet meer van zijn zijde geweken.
De aanvallen bleven komen en hij liep vaak blauw aan. Ik heb schriften vol met aanvallen die ik telde. Tegen de tijd dat hij 6 jaar was had Bram tussen de aanvallen door, veel vaardigheden geleerd en verloren. De neuroloog complimenteerde me. Hij vond het goed gaan. Ik niet. Ik telde misschien geen 100 aanvallen meer per dag, maar wel 30. Bram lag meer op apegapen dan dat hij leefde. Hij was niet gelukkig en ik was zelf inmiddels ook diepongelukkig. Ik voelde me alleen en opgesloten. Ik vroeg om hulp maar de woorden die ik gebruikte begreep men niet, want ik vroeg geen hulp voor Bram. We gingen er als gezin aan onderdoor.
Ondanks alle opnames, alle poli bezoeken, op- en afbouwen van medicatie, fysio, logo, bevochten zorgbudgetten, hulpmiddelen en alle doorwaakte nachten, kwamen we telkens weer uit op het kind van < 3 maanden, met een verwoestende niet instelbare epilepsie, waarvan niemand wist wat we voor hem konden doen. Zijn leven was niet fraai, maar we waren naast overleven zo druk met Bram, dat we vergaten om van hem, ons eigen leven en elkaar te genieten.
Bram gaat sindsdien nog maar zelden naar het ziekenhuis. Ik heb onze wereld niet zozeer kunnen vergroten omdat de wereld van Bram steeds kleiner wordt, maar ik heb wel waar mogelijk, de regie terug kunnen pakken. We hebben alles in huis om goed voor hem te zorgen. De huisarts is op de achtergrond aanwezig om te ondersteunen. We vlechten ons leven om en door dat van Bram en maken er van wat we kunnen. Mijn grootste spijt zit hem in alle verloren jaren. In de jacht naar minder epilepsie, betere zorg, meer aandacht voor Bram, zit voor de anderen in het gezin veel verlies verborgen.
Daarom schrok ik van de eerste zin in je reactie: “Jee Sarike de Zoeten je schetst een voor mij om te lezen best een pijnlijk verhaal en een zorgwekkende toekomst..” Was ik te hard van stapel gelopen? Te expliciet geweest? Ik maak je met mijn verhalen toch niet bang om voluit te leven?
Wat er in de toekomst ligt, weet niemand. Het is voldoende om je handen vol te hebben aan het hier en nu. Te genieten van elkaar en alles wat er wel is. Ook als dat een andere versie is van leven. Dat het niet simpel is, weten we allebei. Ruimte voelen om ondanks alles het leven te vieren, ik denk dat we vooral daar gezinnen goed kunnen ondersteunen!
Kommentarer