Wat je schrijft klopt. Je woorden zijn lief en ondersteunend, maar doen ook pijn. Natuurlijk is een plek waar je niet welkom bent geen goede plek om op te groeien. Zeker wanneer je zo kwetsbaar bent met een zorgvraag en/of een verstandelijke beperking. Ik begrijp er nog altijd helemaal niets van dat je waneer alles er op wijst dat het niet goed gaat en je als ouder vraagt of dit leven wel het leven waard is, je alsnog zonder hulp naar huis gestuurd wordt. Ik kan je verzekeren, Bram was hartstikke welkom, ook met beperkingen. Wat hebben wij ons best gedaan om zijn leven, dat van de andere kinderen en ons zelf, mooi te kleuren. Dag en nacht, jaar in jaar uit.
Heel lang hebben wij de moed er in gehouden, vragend naar de ondersteuning die wij zouden mogen verwachten, om dit goed te doen. Toen Bram 6 was werd medisch de handdoek al in de ring gegooid. Als de mogelijkheid zich voor deed was het advies hem los te laten. Soms lukt het niet en blijven kinderen hun hele leven heel erg veel epilepsie hebben. Ze zijn therapie resistent en kunnen zich niet ontwikkelen. Toen mogelijkheden zich voordeden was er niemand die zich durfde verdiepen in het leven dat Bram leven moet en werd er voor ons beslist hem niet te mogen laten gaan.
Dat andere ouders oordelen over ons, kan me niet schelen. Bijna elke ouder van een kind met ZEVMB komt op een punt waarop ze het toch gaan begrijpen en zo niet, dan ben ik oprecht blij voor hen. Dat artsen, artsenVG, revalidatie artsen, palliatief artsen, orthopedagogen, onderzoekers, ethici, politici en andere beleidsmakers de problemen waar wij (en andere ouders) tegenaan lopen, blijven ontkennen of verheerlijken, valt me zwaar. Hoe kun je iets vragen van ouders wat zo emotioneel, sociaal en economisch niet op te brengen is en daar vervolgens consequent geen aandacht voor hebben?
Woorden als 'welkom zijn', 'op kunnen brengen', 'vertrouwen durven hebben in een onzekere toekomst', maken mij emotioneel. Bij bekende diagnoses zoals bijvoorbeeld Down syndroom dat is, zijn ze passend. Toch zijn ook daar ondanks alle kennis kinderen die zich minder goed ontwikkelen en naast liefde ook verdriet in het gezin geven. Het raakt me vooral dat mensen invulling geven aan woorden zodat zij die zelf aankunnen, maar niet willen horen wat er verteld wordt. Laat me voor eens en altijd zeggen: in geval van Bram heeft het niets te maken met niet willen of kunnen geven, maar alles met oprecht verdriet voor het akelige leven dat ik hem en daarmee al mijn kinderen heb gegeven. Als al deze professioneel betrokkenen, familie en vrienden, dit leven dat wij moeten leven niet aan kunnen, waarom verwachten ze dan dat wij alleen, in al dat geweld, overeind kunnen blijven staan?
Comentarios