Ik ben Bianca Beersma, getrouwd met Mark, moeder van Eline en Roan. Ik ben hoogleraar aan de VU, waar ik met mijn collega’s onderzoek hoe mensen samenwerken in organisaties.
Ook ik ben al een tijdje in Holland. De start van de reis was onduidelijk. Toen Roan geboren werd, wisten we namelijk eerst niet dat hij een beperking had. Na ongeveer 7 maanden werden zijn blijvend lage spierspanning en het ontbreken van oogcontact aanleiding voor een lange reeks onderzoeken naar wat er aan de hand kon zijn. Een spier- of stofwisselingsziekte, een hersenbeschadiging… bij elke mogelijke nieuwe diagnose, ruggenprik en hersenscan liep de spanning op. Ik was bang dat Roan iets zou hebben waaraan hij zou overlijden en het lukte me een aantal maanden niet om te werken.
De onderzoeken leverden niets op. Pas toen Roan bijna 2 jaar was, het gevaar van dodelijke aandoeningen geweken leek, en ik mijn werk weer had opgepakt, werd er genetisch onderzoek gedaan. Op het bureau van de klinisch geneticus lag een A4-tje met een afbeelding van Roan's chromosomen, waarop duidelijk een extra stukje te zien was. Dat kon een verklaring zijn voor Roan's ontwikkelingsachterstand, maar er was meer onderzoek nodig. We kregen een haastig geprint wetenschappelijk artikel mee en moesten verder maar afwachten.
In het artikel werden 4 kinderen met een verstandelijke beperking beschreven, één van hen kon thuis helpen met het buiten zetten van de vuilniszakken. Dit mogelijke toekomstscenario voor ons kind maakte me intens verdrietig. Ik zei tegen Mark: “dit is ons grootste verdriet”. Want waar tijd vaak wonden heelt en rouw minder rauw maakt, zou dit er altijd zijn en onze dagen zwart kleuren... althans zo stelde ik het me voor.
Het onderzoek wees uit dat Roan inderdaad de vermoedde chromosoomafwijking had. Bij een kalenderleeftijd van veertien jaar heeft hij een ontwikkelingsleeftijd van één jaar. Hij spreekt niet, is niet zindelijk, heeft gedragsproblemen, autisme en epilepsie.
Mijn gezin en ik zijn dus al een tijd in Holland. Het is daar minder zwart dan ik me had voorgesteld. Roan is een vrolijk kind dat geniet van kleine dingen: toeren met de rolstoelfiets, een draaiende molen, een klingelende fietsbel. En wij genieten met hem. Zijn gegiechel is hartverwarmend. Door hem leiden we een langzamer leven, met andere vakanties dan “vroeger” en hebben we veel lieve mensen leren kennen.
Roan heeft me ook geïnspireerd om in mijn werk het thema “samenwerken in organisaties” te betrekken op de zorg. Want als er ergens een dringende noodzaak is voor samenwerking dan is het daar.
Daarom reis ik door Holland met mijn gezinskoffer vol ervaringen over het leven als zorg-ouder en mijn werkkoffer, die ik samen met collega’s probeer te vullen met wetenschappelijke kennis over (het organiseren van) zorg. In mijn blogs haal ik af en toe iets uit één van beide koffers, of uit allebei. Ik ben blij hier te zijn met reisgenoten Sarike, Tamara, Henk en Ludo; met jullie is het fijn reizen door Holland!
Comments