Jee Sarike de Zoeten je schetst een voor mij om te lezen best een pijnlijk verhaal en een zorgwekkende toekomst. En ook als het gaat het over het nu.
Ik heb voor jonge mannen zoals Bram gezorgd en heb me nooit, in die tijd, iets afgevraagd over kwaliteit van leven en welke betekenis dat had voor het gezin waar iemand was opgegroeid. Door de ouders en kinderen die ik in de afgelopen jaren heb ontmoet, durf ik hierover na te denken en te praten. Jij bent daar 1 van, al geeft het mij soms best een ongemakkelijk gevoel omdat het ook een confrontatie kan zijn met sterfelijkheid. Ik zal vast niet de enige zijn.
Iets belangrijks wat ik in alle jaren leerde, is om te proberen te luisteren zonder iets te vinden en daar komen denk ik die ego's om de hoek kijken die jij benoemd. Het is soms makkelijk(er) om iemand over te slaan, of iets te roepen wat vergaande gevolgen heeft voor een indivu of een groep. Of iets te vinden over de ander zodat je zelf buiten schot blijft.
Met de jaren ben ik me als mens, als professional en nu hopelijk als moeder iets minder stellig gaan opstellen. Zeker heb ik nog wel een mening, maar die vormt zich wat meer door en met het verhaal van de ander.Simpel gezegd zou ik een professional zien als iemand die beroepsmatig, betaald uitvoering geeft aan zijn of haar werk in dienst van een organisatie. Maar die bestaan enkel en alleen doordat o.a. Bram en Lisse bestaan.
Ik had het leven met Lisse niet bedacht met logopedist, fysiotherapeut, kinderarts, PGB organisatie, ernstig ziekteproces, hartoperatie, cardiologen, anders lopende ontwikkeling en straks nog vele uitdagingen die nog gaan komen.Maar tis ook wat het is, in die zin geloof ik niet zo in een maakbare wereld.Wel kan ik 'm nu proberen zo te maken en vormgeven zodat het werkt. Belangrijk hierin vind ik dat alles wat 'gewoon' kan, gewoon is. En daar waar speciaal nodig is, dat dit aanvullend kan zijn. Wij hebben de keus, denk ik (misschien ben ik naïef). En mijn kennis over wat kan, is enorm helpend.
Met de zorg die Bram nodig heeft, vraag ik me af of dit überhaupt ooit een optie is geweest. Zijn er dingen normaal aan jullie leven, toen en nu? Of is dit niet meer op die manier te duiden? In al je ronddwalen.De gesprekken in de sector gaan meer en meer over inzet en samenwerking met ouders/ naasten. Jouw angst voor de rol straks van je andere kinderen is heel reëel.Waar zou jij in dit geheel graag het gesprek over voeren?
コメント